9月20日，国家卫健委等六部门联合发布《第二批罕见病目录》，共包含黑色素瘤、软骨发育不全、获得性血友病、肢端肥大症等86种罕见病。

　　《第二批罕见病目录》的疾病共涉及17个学科，主要包括血液科、皮肤科、风湿免疫科、儿科、神经内科、内分泌科等。2018年6月，国家卫健委等部门公布了《第一批罕见病目录》，共包括121个疾病。至此，我国公布的罕见病目录疾病数共计207种。

　　国家卫健委表示，《第二批罕见病目录》的出台将为各部门制定罕见病相关政策提供重要依据，有助于进一步加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。

　　国家医保局表示，通过医保目录准入谈判，我国已累计将26种罕见病用药纳入医保药品目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前获批在我国上市的75种罕见病用药已有50余种纳入医保药品目录。截至今年6月底，我国已有22.9万家定点医院和药店配备了包括罕见病用药在内的目录谈判药品。

　　据北京晚报