□记者 岑瑜
你有过眼皮睁不开,把一个东西看成两个、眼睛转动不灵活,说话含糊不清,手脚无力甚至全身无力、胸闷喘不上气的感觉吗?如果这些情况时而出现,一直没有缓解,那也许并非懒散、矫情,而是真的生病了。这种情况下,你就需要警惕一种罕见病,那就是重症肌无力。日前,舟山医院就确诊了一例重症肌无力,经过手术诊治,终于助患者重新恢复“有力”生活。
原来折磨她的是重症肌无力
陈丽(化名)今年40岁,是一家公司财务部门的负责人,平时工作比较忙。今年年初,她就感觉自己手脚无力、吞咽困难,有时候还全身乏力,甚至累得眼皮都抬不起,尤其是左眼总是睁不太开,看东西还会出现重影的情况。但这些症状会在睡一觉后,减缓不少,可到了下午,这些症状就又回来了。
一开始,陈丽觉得可能是自己工作太累,没有在意太多,只是开始找空闲多休息。可是时间一长,这些症状没有丝毫减轻,她怀疑自己身体出问题了,跑到附近医院检查。医生在对其做胸部CT检查时,发现陈丽的左胸里有个阴影,考虑是胸腺肿瘤,给其进行配药治疗。
服药治疗一段时间后,陈丽发现自己的双上肢无力感越来越重,左上肢甚至有时候举不起来,又到舟山医院住院就诊。医生对其进行胸部增强CT检查后,发现她左胸的胸腺肿瘤与之前没有明显变化。经过一段住院治疗后,陈丽的眼皮终于可以抬起来了,人也没有之前那么累了。后她转到舟山医院胸心外科作进一步治疗,经过胸心外科医生仔细诊断后,最终确诊其为重症肌无力。
手术切除腺瘤阻止疾病进展
据舟山医院胸心外科二病区主任张斌杰介绍,重症肌无力是一种罕见的慢性、自身免疫性神经肌肉疾病,由神经-肌肉接头传递功能障碍引起,其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳易波动。“重症肌无力患者有相当一部分合并存在胸腺瘤,这类患者往往症状较重,药物疗效欠佳,容易出现肌无力危象,是重症肌无力中最为凶险的类型之一。”
明确了陈丽的病因后,张斌杰认为切除胸腺瘤和胸腺组织是阻止疾病进展的关键步骤。“将胸腺瘤切除,是让肌肉重新恢复力量的重要一步。”但此时,又一个难题横亘在面前:对于重症肌无力患者来说,若呼吸功能不稳定,手术时麻醉风险极大,且胸腺瘤术中及术后很可能出现抗体大量暴露从而诱发肌无力危象,导致呼吸衰竭危及生命。
在仔细确定手术方案后,张斌杰团队为陈丽进行了胸腔镜剑突下全胸腺切除术,肿瘤、胸腺及周围脂肪实现了完整切除,膈神经也得以完整保留,手术非常成功。
一个月后,陈丽的各种重症肌无力症状均明显好转,眼皮不耷拉了,力气也恢复了,身体各项指标均有明显好转,顺利出院。
据统计,目前我国估计约有17万名全身型重症肌无力患者。张斌杰表示,这种病的特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳,且病程长、难治疗、易复发。据了解,这种疾病发病年龄分布广,从小孩子到老年人都有。“按照目前研究,重症肌无力没有确切病因,与遗传因素无关,主要由于后天免疫紊乱导致。虽然重症肌无力尚无法治愈,但它属于可治性疾病,如今大部分患者在规范治疗后有望过上与正常人一样的生活。”
延伸阅读
重症肌无力患者平时要注意些什么?
1.防寒保暖。重症肌无力患者体虚易感,因此需要保持环境通风、室内温暖,在季节交替、气候变化时,需及时增减衣被;平时少去人群聚集的公共场所,不与感冒发烧的人接触,尽量避免感染;有眼部症状的患者,往往伴随畏光、迎风流泪的情况,建议外出时佩戴太阳镜。
2.劳逸结合。起居有常,不妄劳作,保养脾胃,生活起居要顺应自然变化规律、适应环境四季更替,保证足够的休息和充足的睡眠。
3.饮食调理。饮食规律、清淡、有节制,少吃高脂甜腻、辛辣刺激的东西,适量摄入富含蛋白质、维生素的食物;重症肌无力患者尤其要少吃冰西瓜、深海贝壳类等过于寒凉的食物。
4.情绪调节。重症肌无力是一种慢性病,病程漫长、病情反复,需要长期治疗,对患者的身心伤害较大。只要尽量避免感冒腹泻、劳累过度、精神刺激、大喜大悲等这些可能加重病情的诱因,把诸多干扰因素的不利影响降至最低限度,还是可以做到预防病情波动的发生、减少病情反复的次数。